miércoles, 19 de noviembre de 2008

¡Sí, ellos pueden!

¿Cuántas veces nos han dicho que nuestros hijos no harán tal o cual cosa? Sin embargo, los pequeños milagros nos han ocurrido y continuarán ocurriendo…

Alguien me preguntó una vez si tenía fe y rápidamente me apresuré acontestar: “sí por su puesto”, luego pensé, fe en qué? En Dios, en una vida diferente? Luego comprendí que la fe que tenemos que tener los padres de la sociedad de los ángeles es la fe en que nuestros hijos pueden hacer todo loque se proponen. Sólo así, les daremos la posibilidad de que se expresen y desarrollen al máximo de su potencial.

Esta sección es un espacio, una invitación, para que compartamos sus logros.

lunes, 3 de noviembre de 2008

Experiencias

Esta sección tiene la intención de que los padres o familiares publiquemos nuestras experiencias para enriquecernos al compartirlas.

Comenzamos con la nuestra...

Nachito nación con lisencefalia total y si bien ya nos dijeron en dos ocasiones que le quedaban horas de vida el ya casi tiene dos meses de vida. Tiene convulsiones las cuales estamos tratando de controlar con medicación y de a poco va respondiendo, si bien aún tiene muchas por día.
Actualmente toma Fenobarbital (a la mañana y a la noche) y DPA (tres veces por día). Como no le disminuian incluimos ribotril (1 gotita que se lo damos en las mismas veces que le aplicamos el DPA). El tema de la medicación es super importante porque es donde (en un gran porcentaje) podemos ayudar a nuestro hijo a tener una mejor calidad de vida controlando esas convulsiones.

Esperamos que publiquen sus experiencias de manera de irnos enriqueciendo, ya que al ser una enfermedad poco común, éstas son la mayor y mejor fuente de información.