martes, 21 de octubre de 2008

Primer acercamiento

Navegando por la web he podido ver que es imposible (o muy difícil) establecer contacto con personas que estén sufriendo a algún familiar con esta terrible enfermedad. Dado que también es cierto que (si bien es una enfermedad rara) hay un importante número de personas que postean en la web consultas acerca de la lisencefalia es que me pareció importante establecer un lugar de encuentro para padres, familiares y amigos de chicos con este tipo d emalformación de manera de generar un ambito de discusión, reflexión, compartir experiencia y por que no establecer vinculos fraternos con personas viviendo esta situación en otras partes del mundo.

Por esto invito a todos a que publiquen todo tipo d ecomentarios que ayuden a crecer a esta comunidad que recien hoy arranca con el objetivo de traer un poco de paz espiritual a las familias.

49 comentarios:

Anónimo dijo...

tengo una hija de 22 meses con licencefalia

marisa dijo...

tengo una hija de 22 meses con sindrome de miller dieker, me gustaria compartir experiencias con otros padres. Ella es hipotonica y su talon de aquiles es su sistema respiratorio. Ha tenido ya muchas internaciones . Tiene convulksiones, pero controlables y quisiera compartir sobre terapias y estimulacion ,pueden escribirme a familiacheca@yahoo.com.ar ya que esto no lo se usar demasiado

Anónimo dijo...

hola, todavia sigue activo este blog???

Anónimo dijo...

Si!! SIgue activo muchos d elos que comentaron nos estamos comunicando via msn o mail.
Desde ya pongo a disposición mi mail rafael@actitudcreativa.com.uy para que se pongan en contacto conmigo

tu angel de la guarda dijo...

Hola, a mi hijo le acaban de detectar lisencefalia entre otros, tiene casi 7 meses y me gustaría saber de la evolución de vuestros hijos. Mi hijo, a pesar de ser muy pequeño, alcanza ciertos avances como sonreir y empezar a sostener su cabecita a ratitos, que me dan muchas esperanzas.

adriana dijo...

soy denuevo adriana, por lo que he investigado en internet se que existen mas de 20 sindromes relacionados con lisencefalia y hasta ahora no he podido saber que sindrome padece mi hijo los que he encontrado no concuerdan con los sintomas me gustaria mucho que compartamos esa clase de informacion decirnos cada uno que sindrome tienen sus hijos y las carateristicas y sisntomas que padecen

NefErtari !! dijo...

hola me llamo lorena y martina mi nena, tiene 8 meses, tiene hipoplasia de cuerpo calloso y liscencefalia, no se que tipo de liscencefalia es, ha convulsionado unicamente 2 veces por fiebre, estamos esperando el turno para un electroencefalograma para vr si convulsiona mientras duerme, quisiera charlar con padres que tambien esten en la misma situacion, soy de buenos aires, un abrazo y saludos cordiales a todos y todas

Anónimo dijo...

tengo una niña con lisencefalia que tiene 36 meses y va evolucionando poco a poco sin haber tenido convulion alguna nunca.come perfectamente pero todavia no anda sola ni habla nada.quisiera saber de mas casos y evoluciones.

tu angel de la guarda dijo...

Hola chic@s, cómo van sus peques? mi pequeño este verano empezó con las convulsiones pero parece ser que se lo tienen controlado desde hace 1 semana aprox., espero que sea así porque qué miedo!! él sigue en terapia y ahora en el nuevo curso queremos empezar en hidroterapia, a ver qué tal!

Anónimo dijo...

hola soy jessica estoy esperando a mi bebe tengo 36 seanas de gestacion y y le diagnosticaron lisencefalia con variante dandy walker a sido demasiado duro todo esto, y tambien estoy asustada por lo que se viene q u bueno que existan estas instancias para poder comunicarme con personas que me puedan entender.
si alguien me puede ayudar para saber que le espera a mi bebe.
muchas gracias

Rafael dijo...

Jessica es une etapa dificil pero tu hijo con amor y dedicación seguro saldra adelante no dudes en comunicarte con nosotros una vez que nazca de manera de ayudarte en lo que podamos.

Saludos,
Rafael

Anónimo dijo...

Hola, nosotros tenemos un bebe de 2 meses que recien le diagnosticaron lisencefalia, tampoco nos dieron mucha esperanza de vida...os paso mi correo mcxa2011@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola mi nombre es adela tengo una niña de 5 años con lisencefalia se comporta como una niña normal, juega, canta, se rie, sufre de convulciones de dificil manejo me a robado mi corazon, es dulce, se que puede ser alguien fuerte y la amo,hay que luchar por ellos adelante con fuerza y empeño.

YUSMARY dijo...

Tengo una hija llamada Orianna tiene 4 años y 2 mes, tiene Lisencefalia Paquigiria, padece de epilepsias de dificil control y rebelde a tratamientos, toma lamotrigina(lamictal) de 5 mg y nitrasepam (Onirema) de 5 mg. Ella gracias a Dios a progresado mucho a pesar de que convulsiona mucho.AUn no sostiene bien su cabeza, no se sienta, no habla, no camina, no agarra, pero se rola, dice mama papa dad daddy fai gu en ingles, no, ay, entiende todo lo que se le dice, se expresa a su modo es muy risueña,esta pendiente de todo observadora,come mucho y bien.Mi email yusyami@hotmail.com Saludos y a la orden desde aca de Puerto Ordaz, Venezuela para compartir experiencias

YUSMARY dijo...

Me gustaria que compartieramos informacion sobre sus diagnosticos, terapias, examenes que se le han realizados a sus hijos, sus experiencias.Me gustaria poder formar un gran grupo para hacer mas investigaciones con respecto a esta enfermedad, que los cientificos, medicos y gobiernos de nuestros paises por lo menos hagan una data, historias clinicas, seguimientos a estos casos que son raros pero lamentablemente ocurren y no se conoce mucho al respecto.Mi emailz: yusyami@hotmail.com

Tommy dijo...

Hola a todos! Soy Sabrina, les cuento que mi hijito Tomás tiene MicroLisencéfalia, ya tiene 3 años y 3 meses y es mi fiel soldadito luchador. Tuve un embarazo complicado, tuve mellizos y su hermano falleció al nacer por multiples malformaciones no compatibles con la vida; nosotros ya estabamos al tanto de lo que Tobías pero nunca supimos lo que padecia Tommy hasta su nacimiento. Somos padres sanos, yo no fumo, no tomo ni nada q pudo haber producido esto a mis bebés... Tommy sufría de convuliones desde los 3 meses que gracias a Dios y a su neurólogo fueron controladas al año de vida y seguimos sin sufrirlas desde ese entonces. Tuvo varias recaídas respiratorias y le costaba respirar con lo cual tuvimos que traqueostomizarlo al año y desde entonces Tommy evolucionó notablemente. Tomás es un niño hermoso, especialmente cariñoso y mimoso que a su manera sabe hacernos entender lo q qiere. no habla x la traqueo pero cuando le ponemos la fonatoria emite sonidos, vocales, se descostilla de la risa y llora... también hace unos pucheros hermosos!!! Estaba comenzando a mantenerse sentado e intentar pararse pero todo una grave internacion xq sus pulmones colapsaron con un neumotorax y estuvo un año internado. Recién ahora está empezando a recuperarse y a recuperar fuerzas para seguir avanzando en sus terapias. Tommy no se sienta solo, ni gatea ni camina, tampoco agarra objetos por si solo (si mi mano, ni remera o mi pelo), y sostiene su tronco y cabeza por cortos períodos pero yo sé que mi soldadito a su tiempo lo va lograr! le tomará mas tiempo pero nunca hay que perderles la fé! ellos nos necesitan y necesitan de nuestro apoyo y nuestra perseverancia... fuerza amigos, nadie tiene derecho a decirnos que pueden o no pueden hacer ni mucho menos cuanto van a vivir!!!! son nuestros hijos y necesitan de todo nuestro amor y apoyo, y lo mas importante que sean FELICES!!! solo ellos tienen el derecho a decirnos hsta acá llegue... ellos son grandes luchadores de la vida y un gran ejemplo para todos nosotros...

Angelica Godoy dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

Hola yusmary mi.correo es yolenyuseche@hotmail.com . He leido tu testimonio y me ha llamado mucho la atención tengo una bebe de 4 meses y fue diagnosticada con.lisencefalia y otras cosas megustaria compartir experiencias. Enviame un correo para ponernos en contacto. La peor.lucha es la q no se hace un abrazo.... a

Anónimo dijo...

Yo tengo un niño con lisencefalia y paquigiria, cuenta ya con 8 años es muy cariñoso! Es muy difícil a veces más para las personas que no tienen solvencia económica desahogada, saludos a todos y fortaleza también porque he de confesar qué a mí a veces me da impotencia ver qué quizás a el le de tristeza por no poder jugar correr como todos los niños sanos que hay. Mi correo electronico Daheji12@hotmail.com.

anita cedeño dijo...

hola soy Laura, tengo un nene de 6 años, nuestra historia es que a los 12 días de nacido a mi hijo le creció 2.5 cm la cabeza, su pediatra sospecho hidrocefalia y lo envió al neurólogo le hicieron análisis y me dijo que tenia lisencefalia, distrofia cerebral, macrocefalia con presencia de liquido en el lóbulo frontal. a pesar de eso me dijo que reaccionaba bien a los estímulos, que tendría problemas en el desarrollo, le hice terapias desde peque cada cosa que se me ocurrió ejercicios de estimulacion temprana, vídeos educativos, le hablaba claro con palabras que no son de uso común, en la actualidad el es un gran hijo, con episodios de histeria, problemas en el lenguaje pero muy hábil y activo, aunque un poco introvertido, en ocasiones es complicado con tareas de lenguaje, y razonamientos de este tipo, pero no mas.

he leído sus comentarios y enserio, creo que el doctor se equivoco o que Dios es tan grande que sin saberlo me bendijo de esta manera. Fe sras. y mucho amor, amenlo como si fuera el ultimo día que lo harían que sera la mejor terapia que le pueden hacer.

de corazón les deseo lo mejor.

Laura

Cecilia Rojas - Chile dijo...

Hola Laura, tengo una hija de 5 años y veo mi caso muy reflejado en el tuyo. Quisiera contactarte ya que no he encontrado a nadie con algo similar en forna y grado.
Soy cecilia de chile. Mi mail es crojasz@uc.cl muchas gracias.

Miriam Villavicencio dijo...

Hola

Miriam Villavicencio dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Miriam Villavicencio dijo...

Hola yo tengo un bb de 3 meses con lisencefalia y cinvulsiona todos los dias....quiero ayuda ....consejos...experiencias...@miryson21@hotmail.com

Miriam Villavicencio dijo...

Hola cobñntinua con la pagina....

diana flores dijo...

Hola mi bebe ya no está conmigo el teñía microcefaliA, linsencefalia, su materia gris estada en varios lugares de su cerebro, no desarrolló sus nervios ópticos.. me gustaría saber cómo un bebe le puede ocurrir tanto daño en su cerebro, mi bebe estaba bien hasta el sexto mes de mi embarazo, de repente todo cambio, alguien sabe cómo puede ocurrir todas estas cosas si no es genético? Que es lo que uno pudo haber hecho mal? Mi admiración para todas ustedes que luchan junto de la mano de sus hijos contra esa terrible enfermedad, mi hermoso bebe se que está descansando por fin de tanto estrés que pasamos, tratando de buscar explicaciones porque una cura jamás le llego... mi email es dianaafg@icloud.com

Margaret Franchesca Perez Cruz dijo...

Hola a todos.
Yo estoy embarazada de 34.2 semanas. En la semana 12 me enfermé de Zika. ME dijeron que no me preocupara, que mi bebé iba a estar bien....y así fue por un tiempo. Estuve en estricto control por Ginecólogos materno-fetales, me hacían ultrasonido cada mes e incluso me hice uno 3D. Todo iba muy bien. Cuando cumplí 30 semanas fui al ultrasonido de control. Ahí me dijeron que mi bebé había sufrido cambios, ahora se observaba lisencefalia, destrucción de ventrículos y microcefalia. Ese maldito virus le destruyó su cabeza a mi bebesito. No nos dan muchas esperanzas; incluso nos sugirieron interrumpir el embarazo. Decidimos esperar a lo que mi bebé decida, que se quede el tiempo que se tenga que quedar. Lo sigo esperando con mucho amor y lo pienso disfrutar el tiempo que siga conmigo.

Unknown dijo...

K bueno y k bendicion mi hija tiene lo mismo hasta los dos meses estaba normal pero ahora convulsiona todos los dias me siento fatal

Ivette Dior dijo...

Hola mi bb tiene 4 meses diagnosticada con licencefalea y epilepsia sistemática asociada a esta le dan crisis comvulsibas actualmente controladas con medicamento ojala me puedan compartir sus experiencias y que esperar con esta enfermedad ya que e buscado en Internet y la información a veces es muy dura leerla tal ves son estadísticas pero que mejor leer experiencias reales se que Dios es muy grande y milagroso y esa es mi única esperanza ojala me puedan agregar en sus grupos mi correo es diorivette@gmail.com de cualquier forma te mande correo Rafael rafael@actitudcreativa.com.uy ojala me puedas compartir información ...Gracias

Ivette Dior dijo...

Hola Laura es gratificante ver tu testimonio y que es posible que Dios nos los deje mucho años para vivirlos y disfrutarlos cada momento se que Dios es grande

Anónimo dijo...

Hola sabrina , mi hijo tiene 9 meses, tiene microlisencefalia , casi todo lo que se es de internet porque los medicos no me explican muy bien , me gustaria hablar contigo decirme tus experiencias como madre , esto es muy duro y algunas veces me supera. roxanalazea@yahoo.es este es mi correo.

YESSIKA MARQUINA dijo...

hola quisiera compartir mi experiencia y que me orienten tengo un bebe de 8 meses desde la semana 32 de embarazo cuando me realizaron el eco 4D me dijeron que mi bebe venia con una hodrocefalea leve, fui a otro medico y me dijo que se trataba tambien de una microcefalea, a los 6 meses le realizaron la resonancia magnetica a mi bebe y el resultado es de trastorno de la migracion neural: lisencefalia, agenesia de cuerpo calloso, microcefalea e hidrocefalea. todo esto fue provocado por el virus del Zika.....mi bebe tambien presenta una hipertonia, lo estoy llevando a terapias de estimulacion temprana......

YESSIKA MARQUINA dijo...

cualquier orientacion o quiera compartir su experiencia o sugerencia u orientacion me pueden escribir a mi correo yedilen@gmail.com

Unknown dijo...

hola mi bebe tiene 5 meses y hace una semana le diagnosticaron lisencefalia y sindrome de west. yo lo veo muy activo y sonriente. le cuesta sostener un poco su cabecita pero el resto es normal
.no puedo imaginar que no podrá caminar comer o jugar como todos los nenes. no encuentro nada alentador

roo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Dios es amor dijo...

Hola mi nombre es Melisa tengo un bb d 2 años y 10 meses recién a cabo de recibir la noticia que mi bb tiene licensefalia nunca ha combulcionado se ve tan normal se sostiene solo gatea de dos y cuatro punto pero no camina mi pregunta es si los niños cn esa enfermedad no caminan.

Dios es amor dijo...

Hola mi nombre es Melisa tengo un bb d 2 años y 10 meses recién a cabo de recibir la noticia que mi bb tiene licensefalia nunca ha combulcionado se ve tan normal se sostiene solo gatea de dos y cuatro punto pero no camina mi pregunta es si los niños cn esa enfermedad no caminan.

Miriam Villavicencio dijo...

Hola soy miriam mi bb ya tiene vasicun año y siguen sus convulsiones quisiera ssber mas.. sobre esta enfermedad.gracias mi correo es miryson21@hotmail.com

FIT110 - JAQUELINE TITO dijo...

Tb yo quisiera que mw agreguen tengo una bb de un día de nacida con este problema de liscencefalia los días se pusieron negros para mi. Por fa ayuda siy de Bolivia. Lo único q hago es llorar ya q apenas nació mi bb se está enfrentando a este terrible mundo de enfermedad que ni yo misma se como afrontar ni manejar

Yose dijo...

Hola soy yocelin, a mi beba le diagnosticaron lisencefalia asociada a paquigiria ademas de quistes arancnoideos en la region temporal, estoy muy preocupada, alguien sabe si es muy muy grave????

FIT110 - JAQUELINE TITO dijo...

Por favor ayuda mi nena ya tiene 25 días de nacida los estudios arrojaron lisencefalia. Quiste y malfoemacion de Arnold chiari no se que me espera. O como tratarla ayudarle a llevar una vida normal o casi normal. Si alguien pudiese ayudarme. Alguien que tal vez paso por lo mismo se lo agradeceré. Mi correo es Jaquecita_85@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola me llamonlety y mi muñekita tiene 6 años. Gracias a dios esta con nosotros y ha sido dificil pero dios siempre nos acompaña mi correo es marlety76@hotmail.com

Lourdes Flórez Salcedo dijo...

Hola Adela me gustaría contactarme contigo porfa si puedes escribeme lffs@gmail.com tengo una bebe de 6 meses con lisencefalia, ella convulsionó a los 4 meses y medio y actualemte está controladas sus convulsiones y andamos con terapias para que desarrolle todo el tema motriz pero la vez y no te parece que tuviera algo... espero podamos comunicarnos, me da mucha esperanza leer que tu nena es como una niña normal, Gracias!

Miriam dijo...

Buenas, quisiera saber si alguna de ustedes tras tener un bebé con lisencefalia o previamente ha tenido otr@ sano.Mi niña murió y tengo mucho miedo de que sea causa genética nuestra y vuelva a ocurrir. Espero respuesta.
Gracias.
Miriam
Mi correo es miriammoya85@hotmail.com

Aca Fields dijo...

Hola,

Alguien con Paquigiria occipital leve?

Anónimo dijo...

Hola tengo una niña de 3 años con lisencefalia. Motriz mente no prospera y las crisis aunque estuvo 1 año sin, hace meses que vuelve a tener y no hay manera ahora de quitárselas. De bebe parecía que hacía más cositas que ahora. Alguien puede compartir su experiencia conmigo?

Judith Choquehuanca dijo...

Hola soy de Peru y tengo una niña de 3 años con lisencefalia, ella ahora tiene paralisis cerebral, y constantemente ingresa a la clinica por neumonia, la proxima semana la operan, le van a realizar un boton gastrico mas una fundoaplicatura, pero el camino es largo después de esto ver su escoliosis probablemente operacion a la columna, terapias, tratamiento para la epilepsia. Esta enfermedad es cara, ya que debemos dar una calidad de vida a nuestros niños con este mal. Alguien sabe de alguna ONG que brinde ayuda ya que ella necesita una silla de ruedas neurológica, un chaleco vibratorio.. si alguien sabe de alguna organización pf me comenta.

Unknown dijo...

Hola ho me llamo nayeli y ayer le detectaron lisencefalica lateral mi hijo va a cumplir dos años y pues no se sienta ni gatea pero si agara jugetes pero no tiene mucho movimiento en una mano y pues esto tendra cura o algo q pueda aser para ayudar me parte el corazon como mi hijo quiere caminar y jugar con otros niños y esta llevando fisioterapia esta avasando queria gatear pero le dio fiebre por q le estava saliendo un dientesito pero de nuevo a intentar q gatee yo tengo fe q el va a caminar

Anónimo dijo...

Hola,busca en Facebook los siguientes grupos
Amigos de lisencefalea
Bienvenidos a Holanda
En este último encontrarás niños con diferentes enfermedades pero todos en común la epilepsia.
Espero les sirva.