lunes, 3 de noviembre de 2008

Experiencias

Esta sección tiene la intención de que los padres o familiares publiquemos nuestras experiencias para enriquecernos al compartirlas.

Comenzamos con la nuestra...

Nachito nación con lisencefalia total y si bien ya nos dijeron en dos ocasiones que le quedaban horas de vida el ya casi tiene dos meses de vida. Tiene convulsiones las cuales estamos tratando de controlar con medicación y de a poco va respondiendo, si bien aún tiene muchas por día.
Actualmente toma Fenobarbital (a la mañana y a la noche) y DPA (tres veces por día). Como no le disminuian incluimos ribotril (1 gotita que se lo damos en las mismas veces que le aplicamos el DPA). El tema de la medicación es super importante porque es donde (en un gran porcentaje) podemos ayudar a nuestro hijo a tener una mejor calidad de vida controlando esas convulsiones.

Esperamos que publiquen sus experiencias de manera de irnos enriqueciendo, ya que al ser una enfermedad poco común, éstas son la mayor y mejor fuente de información.

28 comentarios:

Anónimo dijo...

HOLA,ME LLAMO ERIKA,Y MI HIJO GASPAR TIENE LISENCEFALIA,VA A CUMPLIR 11 AÑOS,Y TODO LO QE DICEN LOS LIBROS QE NO DEBERIA HACER....LO HACEE!!!
SE RIE,LLORA,SE MUEVE,HABLA COMO BEBE..Y NO SE MURIO A LOS DOS AÑOS....ASIQE,NO HAY QE LEER TANTO,NI BUSCAR ESTADISTICAS,CADA CHICO ES DIFERENTE,Y ELLOS VIVEN POR EL AMOR QE LES DAMOS.BESO.

MURCIELAGO dijo...

HOLA, SOY PABLO PAIKES, EL ESPOSO DE UNA PRIMA DE ROSINA. TE MANDO UNA DIRECCION DE UNA NIÑA KATI, http://homepage.ntlworld.com/foliot/lissencephaly.htm QUE ES REALMENTE ALENTADORA.
UN ABRAZO FUERTE RAFA, Y ARRIBA QUE LO ULTIMO QUE SE PIERDE ES LA ESPERANZA...
tecnicoort@gmail.com

Anónimo dijo...

Que bueno el Link Murcielago, muchas gracias!!!! Un poco de esperanza al igual que el caso de Erika.

José Enrique dijo...

Hola, soy José Enrique, desde México y mi hijo Javier Antonio tiene cinco años y lisencefalia, te comento que a base de terapias de todo tipo ha ido saliendo adelante, poco a poco pero va hacia arriba.

Excelente idea la del blog y espero nos permitas compartir informaciones, que son de mucha utilidad para todos.

Exito y mucho amor a tu hijo.

Rafael dijo...

José Enrique gracias por tus comentarios y bueno todo topico que vos o cualquier visitante quiera crear me avisa y lo creamos. La idea es generar un espacio de intercambio en el cual todos podamos aprender. En español no hay ningun sitio de este tipo y realmente me parece fundamental ir dandolo a conocer de a poco.
Muchos saludos y seguimos en contacto!!!

carlos dijo...

que tal soy carlos y tengo un hijo de 7 años no habla pero camina, se rie, todavia usa pañal y tambien se enoja cuando lo molestan je.
si alguien tiene informacion para poder ayudarlo mas por favor ayudeme este es mi correo carlos._1976@hotmail.com y nos pasamos experiencias de la evolucion de los pequeños o si alguien tiene dudas de la enfermedad con gusto las aclaramos entre todos toda informacion es muy importante

astrid dijo...

hola soy astrid de CBA.arg.mi hija AYELEN tiene lisencefalia tiene 2 años y me enseña a vivir dia a dia,es la menos de 2 hijos,ella no habla no camina,pero te mira y te sigue mas por lo auditivo,le molestan los pañales cuando esta mojada es tremanda de malcriada y con gusto lo hacemos.nos desarrolla el amos atravez de el instinto.nos hace muy felices.No olvidemos que ellos no buscan ser curados sino aceptado y amados.

Anónimo dijo...

Astrid envianos tus comentarios para poder entrar en contacto

leticia dijo...

HOLA ME LLAMO LETICIA Y SOY MAMA DE SARA EMILIA ELLA TIENE LISENCEFALIA Y GRACIAS A DIOS TIENE 12 ANOS, AL PRINCIPIO EL DIAGNOSTICO ERA MUY LIMITADO, AHORA ESTA MUY BIEN Y ME GUSTARIA CONOCER FAMILIAS QUE COMPARTAN LA MISMA LUCHA QUE LA MIA

MARIELA dijo...

hola, soy mariela, tenemos un angelito de 4 meses, al principio fue muy dificil, ya q nos enteramos de su patologia 15 dias antes de nacer, es alentador leer tantos pronosticos positivos, lo triste de la lisencefalia es el pronostico de los medicos y la impotencia de no poder hacer nada, sólo mucho amor, ojala sea suficiente...

Anónimo dijo...

Mariela ponte en contacto con nosotros a rafael@actitudcreativa.com.uy

S'armunai dijo...

Saludos ! tengo una sobrina de apenas 6 meses, alguien con un bebe que padezca lisencefalia me pudiera compartir sus datos para intercambiar informacion que nos pudiera servir?

tu angel de la guarda dijo...

Hola, a mi hijo le acaban de detectar lisencefalia entre otros, tiene casi 7 meses y me gustaría saber de la evolución de vuestros hijos. Mi hijo, a pesar de ser muy pequeño, alcanza ciertos avances como sonreir y empezar a sostener su cabecita a ratitos, que me dan muchas esperanzas.

carlos dijo...

tu angel de la guarda, felicidades por ese angelito, a esa edad 7 meses, debes observarlo bien si siente o no siente dolor esto lo expresara en llanto incontrolable, no por meterte temor sino que algunas vecez tienen otros problemas a parte del ya comentado, mi hijo mas omenos a esa edad se quejaba mucho pujaba despacio no podia descansar se llevo al medico y detectaron, criptoquidea se opero al año y ahi anda, en cuanto a su evolucion claro que reira se enojara y hara tambien berrinchitos cuando le quiten las cosas je je, te puedo decir que lalo mi hijo empezo a caminar entre los 3 y 4 años fue una sorpresa, tu bebe lo hara en su momento no te desesperes estate atenta de el saludos si tienes oportunidad mas adelante llevalo algun centro de reabilitacion y estimulacion temprana eso ayuda mucho, sañludos ahi esta mi correo por cualquier cosa que nececiten y en lo que los pueda ayudar, saludos carlos._1976@hotmail.com

adriana dijo...

hola, mi nombre es adriana mihijo yoel tiene lisencefalia somos de colombia, yoel ya tiene 3 años es un niño hermoso que tiene mucha fuerza de boluntad, el gatea, no habla, imita gestos, le da mucho malgenio cuando le quitan algo, en este momento esta parandose por segundos solo, cuando cumplio sus dos años le hice una fiesta tan grande como pude por que habia pasado esa eda q me preocupava tanto, el va a terapias todos los dias, toma keppra y urbadan para las convulsiones pero no se la controlan mucho, bueno yo lo que tengo para decirles por tu hijo hechale valor por que el te quiere y se siente tan mal como tu, busca una salida lucha y lucha que con fe todo se puede dale un mañana con mas fuerzas cada dia,susurrale en el oido en las noches cuando ya este dormido que Dios tiene un mañana diferente para el.

Griselda dijo...

Hola mi nombre es Griselda, nos enteramos de la enfermedad de mi bebe a los 7 meses, lo internaron hasta controlar las convulciones, hoy tiene tres años y medio, tambien nos informaron que lo tendriamos hasta los dos años pero no fue así cada caso es diferente al igual que sus evolución, debemos esperar sus tiempos y acompañarlos en todo momento, trabajar con ellos en sus estimulaciones, Tonchi es un niño que no camina ni tampoco se sienta no toma jughetes por si solo, no se siente ni tampoco gatea, pero en un niño al cual no le caben más mañas en su cuerpito, logicamente suministradas por quienes lo adoran , el amor es maravilloso, ellos necesitan mucho amor , el cual saben recompesar porque el amor que ellos te dan es impagable, Gaston rie a carcajadas, mira dibujitos, se hace entender a través de gritos, le encanta pasear en auto y es super inteligente se da cuenta de todo, no usa zonda, come de todo procesado o picado muy pequeño, yo creo que la manera más correcta de alludarlos , aparte de las estimulaciones, es el amor amalos como a nadie.

Griselda dijo...

no queria despedirme sin comentarles que uno de los primeros sustos me los dio Gastón hace un par de dias, se me broncoaspiro con el vomito por lo tanto no es por preocupar a nadie sino por compartir mi experiencia, si vomita y luego de ello lo notas raro como temblando, molesto, que levanta fiebre o que le cuesta respirar concurri al centro de atención más cercano. besos y si algun padre quiere compartir experiencias les dejo mi mail.
cul22_educ@live.com.ar

Anónimo dijo...

hola soy adela madre de una niña de 5 años con lisencefalia , canta, corre, pinta es un angel me gustaria comunicarme con ustedes mi correo es ade-mariana@hotmail.con

Anónimo dijo...

tengo un angelito de 1 mes le detectaron lisencefalia es muy doloroso para mi si alguien me ayuda a darme informacion se los agradesco no hay mas buena informacion ke los ke tenemos familiares asi pk aveces los doctores nos confunden

Anónimo dijo...

Nosotros tenemos un bebe de 2 años con lisencefalia muy severa, desde q tenia 1 año empezamos tratamiento en Famiy Hope Center siguen el metodo Doman, te lo recomiendo...tambien estan los Institutos de philadelphia de Doman...vale la pena, nosotros hemos notado un antes y un despues desde qye empezamos.y esperamos conseguir mas pero eso si ningun milagro mucho esfuerzo y.constancia cada dia.

Esmeralda dijo...

Hola tengo un niña hermosa d 5 años y medio, con Licencefalia, ella no habla, no se ríe, no llora, no camina, no sostiene su cabezita, antes de los 2 años tuvo muchas crisis, había q hospitslizarla seguido, pero has te el día q se la entregue con todo mi corazón a Dios mi hija a tenido una mejoría notoria y crea me q a mi lo q mas me interesa y cada día le piso a mi Dios es q mi hija linda este bien y tranquilita, q no sufra y q todos los días ella sea feliz, aunq no esta d mas q m dieran unos consejos para ayudar a mi niña y q algunos día ella pueda hacer las cosas q no hace, los médicos pueden decir mil cosas, pero la última palabra la tiene DIOS... Diosito lindo bendiga y proteja a cada uno de nuestros angelitos y no d la fuerza a los padres para sacarlos adelante y dwmoale gracias a Dios x escojernos a nosotros para cuidar a sus angelitos preferidos y crea me q Diosito tiene un propósito para todos...

Anónimo dijo...

hola k tal,mellamo vanessa soy mama de un angelito con lisencefalia k se llama kevin el tiene 2 años 8 meses,el rie,se mueve llora,balbucea,tiene 2juguetes con los que le encanta jugar,el no sostiene su cabesita.algun papa mama k comparta sus experiencias conmigo.vanessar907qgmail.com

Eugenia dijo...

Hola a todos los padres .
Soy Eugenia de Bs.As. y quisiera compartir con ustedes mi experiencia.
Mi hermosa hija se llama Isabel.
Tiene 2 añitos. .Padece esta rara enfermedad LISENCEFALIA.
a los 4 meses fue diagnosticada.A partir de ahí anticonvulsivantes.Por lo que tengo entendido hoy,no tiene cura.Pero existen muchas terapias como las que raliza mi hija(hidroterapia,terapia ocupacional,kinesiología,fonoaudiología),de más está decir que el AMOR es fundamental.Hace un año ya que realiza todas estas terapias y es increible como ha evolucionado (además de su crecimiento)el fortalecer sus músculos es fundamental.La hidroterápia es fabulosa.Ella no lloraba, ahora cuando le duele algo ,lo hace. agarra sus juguetes y sostiene muy bien la cabeza. se rie aplaude y le encanta la música.todavía no se sienta.pero estamos en eso.
Yo creo que también es cuestión de tiempo porque son chiquitos y su evolusión es mucho más lenta que cualquier oto niño.
Es importante que les realizen POTENCIALES EVOCADOS AUDITIVOS Y VISUALES para poder determinar si ven u oyen.
También una POLISOMNIOGRAFÍA para ver sus descargas cerebrales . Para saber si la medicació que le está sumunistrando es la adecuada.También la tranquilidad que les demostramos a ellos es muy importante. nada de llantos.Son esponjas,absorben todo también la tristez de nosotros.(yo se que es dificil,pero hay un momento en que uno deja de llorar y dice BASTA ,tengo que poder!!)
y MIMOSSS MUCHOS MIMOS.
espero que les haya servido mi experiencia .Soy una madre muy feliz porque Dios me eligió a mí.
Bendiciones!!

Glenis Reynoso dijo...

Hola, mi nombre es Glenis Reynoso, tengo un bebe de 6 meses diagnosticado con agenesia de cuerpo calloso y lisencefalia. Lo tenemos en terapias desde los 15 días de nacido y hasta ahora se mueve mucho, pero aún no sostiene su cabecita, ni se sienta, aprendió a comer solito, succionar y deglutir, pero hace unos.días sufrió una neumonia por broncoaspiracion y nos recomendaron ponerle un botón por gastrostomia para alimentarlo de esa forma.
Me gustaría recibir orientación sobre ese tema y en general todo la información que me puedan dar.
Mi Guerrerito hermoso se llama César Arturo y ha sido una bendición tenerlo en nuestras vidas, no la imagino sin él, me siento agradecida con el Señor infinitamente por habernos escogido para cuidar su angelito preciado y quiero darle una vida de calidad como el la merece.
Me gustaría estar en contacto más seguido con ustedes para poder interactuar y conocer más sobre esta condición con los que tienen más experiencia. Saludos a todos y con Fe y confianza en Dios todo es posible! Mi correo greynoso06@Gmail.com

Ferjim dijo...

Hola!!

Quería contarles que yo tengo una hermana de 30 años con lisencefalia, y hasta el año pasado que presento crisis convulsivas, nos diagnosticaron la enfermedad, ya que toda la vida los medicos nos decian que era paralisis cerebral infantil. Mis padres toda la vida la llevaron a escuelas de rehabilitación, terapias y en la casa siempre fue cuidada con mucho amor, y para mi es la persona más importante en mi vida. Lo que les puedo decir y lo que he aprendido durante toda mi vida al lado de ella, es que es una persona maravillosa, que a pesar de sus discapacidades vive feliz al lado de la gente que la ama, y eso es el mayor consejo que les puedo dar, que los cuiden y les demuestren cuanto los aman, porque ellos toman fuerzas de el cariño que les tenemos y si se pueden presentar muchas dificultades pero siempre se logra salir adelante, busquen centros de rehabilitación, ella siempre ha estado en centros publicos y son buenos.

Ruben dijo...

Hola, Soy Ruben, mi hija tiene 23 años con duagnostico de Lisencefalia a los pocos años de nacer.
Alguno ha intentado la Acupuntura..?

maritza duque dijo...

Hola, soy Mar. Tengo una bebe con microcefalia y lisencefalia por zika. Al igual que a todos ustedes los médicos me dijeron que no nacería viva. Eso lo dicen porque lo ven en los libros, pero la vida misma y su desarrollo, no esta escrita en ninguna parte. Mi hija tiene 1 año y 8 meses. Es hermosa. Tiene espasticidad que ha dio reduciendo por las terapias, no se sienta sola, ni camina. Pero ie cuando siente el viento, disfruta la música y me ama. La terapia más poderosa s es el amor. Si yo pude, tod@s ustedes pueden. Abrazos.

Emperatriz Blanco dijo...

hola, me llamo Emperatriz Blanco y soy madre de mi princesa Camila, ella tiene 7 años y acaba de ser diagnostica de Agiria o Lisencefalia, mi niña camina, corre, habla con un pequeño problema (esta con terapista de vocalisacion o lenguaje), va a la escuela, come sola, nunca a tenido problemas para tragar ni respiratorio, tuvo un desarrollo normal.
Nos dimos cuenta que algo pasaba por su conducta y el habla, pensábamos que tenia autismo pero al hacer RMN las conclusiones fueron aracnoidocele parcial y Agiria. tiene un hermana melliza que no presenta nada, de verdad no se que fue lo que sucedio con mi hija ya que leo todas las experiencias y no se que decir. solo les digo que no crean tanto en los pronosticos de los medicos, ellos no siempre tienen la razon. denle mucho amor a sus hijos.gracias a todos. abrazos y besos