miércoles, 19 de noviembre de 2008

¡Sí, ellos pueden!

¿Cuántas veces nos han dicho que nuestros hijos no harán tal o cual cosa? Sin embargo, los pequeños milagros nos han ocurrido y continuarán ocurriendo…

Alguien me preguntó una vez si tenía fe y rápidamente me apresuré acontestar: “sí por su puesto”, luego pensé, fe en qué? En Dios, en una vida diferente? Luego comprendí que la fe que tenemos que tener los padres de la sociedad de los ángeles es la fe en que nuestros hijos pueden hacer todo loque se proponen. Sólo así, les daremos la posibilidad de que se expresen y desarrollen al máximo de su potencial.

Esta sección es un espacio, una invitación, para que compartamos sus logros.

21 comentarios:

ERIKA dijo...

hola,me gustaria qe vean el video de gaspar,esta en youtube.y tienen qe buscar:"GASPAR REITE QUE ME ENCANTA"
segun los libros,los chicos con lisencefalia no se rien,no hablan,no lloran,no se mueven,etc.
gaspar se rie a carcajadas,habla como bebe,se mueve,rola,se pone boca abajo solo en la cama,llora....qe mas decir....

Anónimo dijo...

hola mi nombre es Xenia tengo una sobrina ( hija de mi hrna) de 17 meses tienes LISOENCEFALIA y me encantaría informarme con personas que han pasado o pasan por lo mismo es nuevo para nosotros y queremos saber como ayudarla soy de PERU y si saben de un centro acá o m pueden comentar con sobrellevan esto PORFAVORR escribanme a:
xr_cs18@hotmail.com GRACIASS

Meri dijo...

soy mama de una niña de 10 años con esta patología de Lisencefalia.., lo supimos a sus 2 añitos y el pronóstico al principio fue muy desalentador pero recuerdo que en ese momento me imagine hablando con la doctora pasados muchos años mostrandole los logros de mi hija... si tengo que decir que fue lo que me ayudo en todos estos años es la fuerte convicción de que yo cocmo madre junto con mi esposos somos los primeros y principales en impulsar y sembrar esperanza en Abi y nadie lo va a hacer mejor que nosotros porque somos sus padres y la amamos... saludos desde Uruguay

Anónimo dijo...

Estimada Meri podras pasarme tu mail nosotros estamos tambien en Uruguay asi podemos establecer contacto

info@actitudcreativa.com.uy

Anónimo dijo...

Cuenta con nosotros!!

katherine dijo...

DE: KATHERINE GARCES
Hola soy katherine y tengo una hija llamada katrina de 3 años con liscencefalia, ella es una nena super especial y no solo por su enfermedad sino por lo q realmente es, ella no camina todavia ni tampoco habla y muchos menos se sienta pero ella es comelona le encanta el agua, la musica los cuadernos es bien activa nos cambio la vida en su totalidad pues como su nombre lo dice es un huracan.
ahi les muestro unas fotos de mi princesa;

Anónimo dijo...

hola soy andre de buenos aires tengo una nena de 7 años con lisencefalia me encantaria conectarme con gente que pasen x lo mismo mi mail es luciluz_01@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola soy richard, tengo un hijo llamado ricardito, pedece de lisencefalia tiene 4 años. Quisiera compartir experiencias
mi correo: rvegaortiz@hotmail.com

Anónimo dijo...

hola soy moises,mi hija tiene lisencefalia pero es una comelona se rie,llora cuando quiere algo es una bendicion para mi esposa y sus hermanos

griselda dijo...

hola mi nombre es griselda tengo un solicito de tres años y medio, quisiera compartir experiencias con padres que pasen por lo mismo. les dejo mi correo cul22_educ@live.com.ar

Anónimo dijo...

Hola soy isabel de Peru, y tengo una nena de 14 meses, tiene lisencefalia, el pronostico a un principio no fue nada lindo, pero les cuento que ahora dio su primer pasito y dice algunas palabras, y como su nombre nos dice es milagritos, lo unico que les aconcejo es que oren con fe y dios les ayudara, claro con el apoyo de su familia buena suerte a todos y sigan adelante si alguien lee este mensaje y desea compartir experincia de esta enfermedad escribame a carino_bb@hotmail.com

GLADYS dijo...

Hola mi nombre es Gladys y tengo un nene de 1 año 8 meses y es encantador siempre me da a entender lo que quiere, si tiene hambre,sueño, frio, etc. es muy risueño y lo amo!!!
Saludos a toda esta comunidad

marylusilva dijo...

HOLA ME LLAMO MARIA LUISA SILVA Y TENGO UN BEBE CON LISENCEFALIA LES CUENTO QUE AL PRINCIPIO FUE MUY DIFICIL PARA MI POQUE ES MUY DOLOROSO PARA NOSOTROS COMO PAPAS PERO LO HEMOS IDO SUPERANDO POCO A POCO AUNQUE HASTA LA FECHA NO HEMOS PODIDO LLEVAR POR MUCHO TIEMPO A UN SOLO ENTRO DE REABILITACION A MI BEBE POQUE CONVULCIONA Y NOS DICEN QUE ASI NO LO PODEMOS LLEVAR QUE SE QUEDE EN CASA Y CON TRISTEZA Y DOLOR DEJAMOS DE IR DESGRACIADAMENTE TODO NOS QUEDA LEJOS PERO NO PIERDO LAS ESPERANZAS DE QUE PRONTO LO ACEPTEN EN ALGÚN CENTRO DE REHABILITAN Y CON LA EMOCIÓN DE PLATICARLES TODO ESTO Y SABER QUE NO ESTOY SOLA YA NI LES DIJE COMO SE LLAMA MI BEBE SE LLAMA ANDY GERSON ME GUSTARIA QUE ME ESCRIBIERAN A MI EMAIL: marylu_gerson_1101@hotmail.com

Unknown dijo...

Mi nombre es Marta y soy abuela de Juana quien fue diagnosticad en los ultimos meses de embarazo de mi nuera con microcefalia.El 21 de septiembre nacio en la Clinica Baztarrica de la ciudad de Bs. As.( Argentina).Los medicos le realizaron estudios y dictaminaron Lisencefalia. Hasta ahora,sólo tuvo un problema respiratorio leve y tarda en tomar su mamadera pero cada dia esta mejor!!!!.Se alimenta bien y crece normalmente.Toda la familia la ama incondicionalmente y sus padres tratan de darle todo el amor que se merece.Nos hemos puesto en "positivo" y esperamos disfrutar de sus progresos y acompañarla en sus descompensaciones que no son tan atroces como los medicos anticipan. A cada parte medico desesperanzador, Juana responde con sus enormes ganas de vivir.Sonrie aun dormida y progresa bien; asi que creo que la vamos a disfrutar por mucho tiempo.

Tara Omar dijo...

La enfermedad del VIH durante los últimos 3 años y el dolor que le resultó difícil de comer y la tos son pesadillas, especialmente durante el primer año. En esta etapa, el sistema inmunológico está muy debilitado y el riesgo de contraer infecciones oportunistas es mucho mayor. Sin embargo, no todas las personas con VIH desarrollarán el SIDA. Cuanto antes reciba tratamiento, mejor será su resultado. Comencé a tomar tratamiento antirretroviral para evitar la muerte prematura, pero tenía fe en Dios de que algún día me curarían. Como patente de VIH, se recomienda que tome tratamientos antirretrovirales para reducir nuestra probabilidad. de transmitir el virus a otras personas, hace unas semanas entré a buscar en Internet si podía obtener información sobre el tratamiento del Vih con medicamentos a base de hierbas, en mi búsqueda vi un testimonio de alguien que se había curado del VIH, su nombre era Achima Abelard y otra patente del virus del herpes, Tasha Moore, también brindó testimonio sobre este mismo hombre, llamado Dr. Itua Herbal Center. Me conmovió el testimonio y me contacté con él a través de su correo electrónico.drituaherbalcenter@gmail.com. Charlamos y él me envió una botella de hierbas. medicina lo tomé como él me indicó. Después de beberlo, me pidió que me hiciera una prueba de cómo terminé mi vida de sufrimiento de patente de VIH, estoy curado y libre de Arv Pills. Estoy siempre agradecido con él Drituaherbalcenter .Aquí su número de contacto +234. 8149277967 ... Me aseguró que puede curar la siguiente enfermedad ... VIH, cáncer, virus del herpes, enfermedad de Lyme, epilepsia, cáncer de vejiga, cáncer colorrectal, cáncer de mama, cáncer de riñón, leucemia, cáncer de pulmón, linfoma no hodgkin, piel Cáncer, cáncer uterino, cáncer de próstata, fibromialgia, ELA, hepatitis, enfermedad de Parkinson, enfermedad de Parkinson. Enfermedad genética, enfermedad de fibrodisplasia, fibrodisplasia osificante progresiva, síndrome de toxicidad de fluoroquinolonas, enfermedad infecciosa del hígado / riñón, enfermedad de Diabetes, ..

gloria rafaela pompa dijo...

Hola...mi hijo Patricio tiene lisencefalia parcial..tiene traquetomīa y vive en una clinica de Bs As...Gracias a Dios está estable y tiene ya 35 años....Quería conectarme con otros padres en mi igual situación.,.mi msil es gloriarafaelapetti@gmail.com....Gracias

alejandra dijo...

Hola a todos, tengo una hermosa hija que se llama Amelia de 11 meses a quien le diagnosticaron de lisencefalia a los 4 meses de edad la cual identificamos por que empezó a realizar convulsiones focales, gracias a dios se han controlado desde ese tiempo con medicamentos y no ha vuelto a tener este tipo de episodios. Tuvo una amnea a los 10 dias de nacida, una hospitalización bastante larga de 2 meses por una infección urinaria donde no me le daban expectativa de vida en UCI pero pudimos salir adelante y una hospitalización de 5 dias pero Amelia aferrada a la vida nos ha demostrado a todos que nada le queda grande. Ella al año ya me empezó a recibir sólidos no ha tenido problemas para comer, después de los 6 meses conocimos su hermosa sonrisa, se rola y ha logrado el sostén cefálico gracias a la terapia vojta.

Me encantaría escucharlos, conocer otros métodos que hayan sido efectivos para su desarrollo. Les comparto mi correo alejandramesa548@gmail.com

Unknown dijo...

Holaa Soy Mama De una Beba De 4 meses de vida le dignosticaron lisencefalia. Me encantaria poder conectarme con ustedes para mi es nuevo est. em el moment me agustie mucho Ya qe Ambar convulciona.

Unknown dijo...

les dejo mi correo yamyydiaz65@gmail.com

Unknown dijo...

Hola, mi hija tiene el sindrome de miller dieker, tiene un mes y medio de nacida y nacio prematura, quisiera compartir experiencias ya que los pronosticos medicos son muy malos, mi correo pa4325@gmail.com

Claudiapg2018 dijo...

Hola mi nombre es claudia madre de maximo de 2 años, maximo nació prematuro de 7 meses y fue diagnosticado al mes de vida, estivo hospitalizado por largos 5 meses y tiene gastrostomia, mi niño jamas convulsiono hasta el día de hoy , el corre, juega a la pinta, salta y baila aun no habla bien pero se balbucea todo, lo único que les puedo decir es que jamas pierdan la fe, ellos realmente son mas fuertes de lo que parecen, vienen a este mundo a darnos la mas grande enseñanza ...que es la vida...amo a mi hijo y así sera por siempre, mi correo es claudia.ponce.grandon2012@gmail.com